Sclerosi Multipla e “pari opportunità nel mondo del lavoro e danni da stress”

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La paladina dei disabili contro la burocrazia Eliana Tagliente, porta all’Aja i problemi della malattia nel mondo del lavoro e danni da stress 


AgenPress. Si cono conclusi con un successo oltre le aspettative i lavori della giornata seminariale sulle “pari opportunità nel mondo del lavoro e danni da stress”, organizzati all’Aja dalla delegata dell’Associazione nazionale insigniti dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana (ANCRI) alle pari opportunità Eliana Tagliente, paladina dei disabili contro la burocrazia. L’evento, grazie all’Ambasciatore d’Italia presso il Regno dei Paesi Bassi Giorgio Novello, è stato organizzato a Palazzo Sophialaan.

Eliana Tagliente

 

Per i Paesi Bassi sono intervenuti Gea Eichelsheim, Farid Oilad Adj Amar, Laura Coello e Hind Riberio Bidaoui moderati dall’Ambasciatore Novello. Sono poi intervenuti il presidente dell’ANCRI Tommaso Bove, il Generale Alessandro Butticè, delegato Ancri per l’Ue, il Consiglio atlantico e gli Organismi internazionali, il Tenore Marco Voleri, Francesco Vacca, presidente nazionale Associazione italiana sclerosi multipla (Aism);  Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish); Mario Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism); Fioravante Capone dell’Università Campus Bio-Medico di Roma; Massimiliano Mirabella dell’unità operativa complessa di neurologia del Policlinico Gemelli di Roma; Maria Pia Amato, direttore Riabilitazione neurologica a Careggi e Pietro Pietrini, neuroscienziato e psichiatra già direttore della Scuola IMT Alti Studi Lucca.

È intervenuto anche Claudio Galzerano, Capo del Centro europeo antiterrorismo di Europol. “È stata un’emozione incredibile – ha detto Galzerano – quella di aver assistito ad una conferenza di ricchezza straordinaria. Sono stato veramente colpito dalla varietà delle voci presenti. Le voci di chi soffre della malattia, quelle delle associazioni che si occupano di colmare la distanza tra i malati e le istituzioni ed infine quelle del mondo della scienza. A fronte dei successi raggiunti – ha proseguito il responsabile della struttura antiterrorismo che riunisce le polizie europee con sede all’Aja – mi sembra ci sia ancora tanto da fare! Politica e istituzioni, ognuno nel proprio mandato, sono chiamate a dare risposte concrete alle tante domande che sorgono in relazione ai racconti che abbiamo ascoltato. Solo dimostrando una sensibilità adeguata a quello che, con tutta evidenza, è un problema sociale si potrà riuscire ad assicurare l’accessibilità a diritti fondamentali, come quello della mobilità, e conseguentemente assicurare la dignità delle persone. È un problema che riguarda tutti. Il prefetto Tagliente ha menzionato che parlo qui come rappresentante delle istituzioni. In realtà mi piace anche parlare come rappresentante della società civile. Una società civile che forse non è abbastanza attenta, forse non è abbastanza partecipe e in alcuni casi non è abbastanza informata. La realtà è che bisogna evitare che sia indifferente. L’impegno da parte di chi, come me, rappresenta un’istituzione Europea pioniera in tema di strategie inclusive, è quello di far seguire alle parole i fatti, accorciando la distanza che separa i malati e chi li assiste dalla pienezza della fruizione di diritti fondamentali”.

Il Neuroscienziato Pietro Pietrini ha elogiato la reazione della Delegata ANCRI alle Pari Opportunità Eliana Tagliente alla sclerosi multipla e alla burocrazia. “Non è ciò che ti accade, ma come reagisci, che ha importanza” Lo ha detto Il Prof. Pietro Pietrini, citando Epitteto, intervenendo ai lavori della giornata seminariale sulle “pari opportunità nel mondo del lavoro e danni da stress” organizzato all’Aja dalla Delegata ANCRI alle pari opportunità Eliana Tagliente insieme con l’Ambasciatore d’Italia presso il Regno dei Paesi Bassi Giorgio Novello, che ha ospitato l’evento a Palazzo Sophialaan. Il Prof. Pietrini, ha sottolineato la rilevanza del benessere psicologico per una prognosi più favorevole. Fondamentale eliminare ostacoli sia strutturali sia burocratici per che chi è affetto da una disabilità. In questo la società ha fatto certamente enormi progressi, ma ancora molto resta da fare. Pensiamo troppo alla competizione e al profitto e tendiamo a dimenticarci dell’Altro, di chiunque non sia come noi. Importantissimo il ruolo della scuola, che è fortunatamente passata dal modello segregatevi delle scuole “differenziali” degli anni ’60 al modello integrativo che prevede insegnanti di sostegno che, nella stessa classe, affiancano l’insegnante e sostengono gli alunni che fanno più fatica a marciare al ritmo del gruppo. Questo è il modello che una società inclusiva deve sviluppare e promuovere. Infine, il Prof. Pietrini ha rivolto parole di apprezzamento e ringraziamento per l’evento all’organizzatrice Eliana Tagliente e all’Ambasciatore Giorgio Novello. Entrambi – ha concluso Pietrini – sono limpidissimo esempio del motto di Epitteto, modello per tutti.”

Il Generale Alessandro Butticè ha ricordato che l’Unione Europea, della quale l’Italia e i Paesi Bassi sono Stati fondatori, ci ha sinora garantito un lungo periodo di pace e di prosperità. Che abbiamo tutti il dovere, soprattutto in questo terribile momento, offuscato da venti di guerra mondiale e di minacce anche nucleari, di difendere con spirito di fratellanza e solidarietà. Difendendo le libertà e i valori fondamentali dell’Ue. Tra i quali, appunto, quelli della solidarietà e della tutela delle persone con disabilità. Ha sottolineato in proposito che la Carta UE dei Diritti Fondamentali riconosce e rispetta il diritto delle persone con disabilità di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità e che che gli Stati membri sono impegnati a migliorare la situazione socioeconomica delle persone con disabilità, sulla base del Trattato sul funzionamento dell’Unione europea e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.Ha ricordato anche il principio 17 del pilastro europeo dei diritti sociali il quale evidenzia che le persone con disabilità hanno diritto a un sostegno al reddito che garantisca una vita dignitosa, a servizi che consentano loro di partecipare al mercato del lavoro e alla società e a un ambiente di lavoro adeguato alle loro esigenze.Ed infine che la Commissione europea è impegnata a condurre un’opera di sensibilizzazione sulle condizioni di vita delle persone con disabilità, le sfide che queste incontrano nella loro vita quotidiana e gli strumenti disponibili per migliorarne la vita. A tal fine, la Commissione europea organizza ogni anno: la conferenza della Giornata europea delle persone con disabilità e l’Access City Award, il quale premia le città che si sono impegnate in maniera evidente a diventare più accessibili.”

Il presidente dell’ANCRI Tommaso Bove ha portato all’Ambasciatore Giorgio Novello il saluto a nome di tutti gli associati ringraziandolo per aver voluto ospitare l’evento nella sede della Residenza Diplomatica a l’Aja. Ha poi ricordato l’impegno dell’Ambasciatore citando il suo messaggio all’atto del suo insediamento a l’Aja: “Dedicherò attenzione particolare alle tematiche attinenti alle persone con disabilità della quale, anche per motivi personali, comprendo perfettamente la delicatezza e l’importanza”. Il presidente Bove ha poi sottolineato l’eccezionale impegno profuso, per l’organizzazione dell’evento da Eliana Tagliente presentandola come “una persona straordinaria, una professionista, moglie e madre che, forte dei valori che la animano ed attraverso un reale impegno nel sociale, ha saputo trovare la forza e il coraggio di trasformare la sua malattia in concreto aiuto per gli altri. Da anni è impegnata a promuovere una pubblica riflessione sugli ostacoli di una burocrazia indifferente o distratta che rende ancora oggi la vita del disabile diversa a causa di fattori esterni alla malattia. Non è un caso – ha aggiunto – che ho ritenuto di affidare la delega alle pari opportunità a una persona come Eliana che vive il disagio e la sofferenza degli ostacoli burocratici e con la sua forza e determinazione prova a richiamare l’attenzione della burocrazia indifferente e distratta, a beneficio di tutte le persone che incontrano gli stessi problemi.”

Eliana Tagliente insignita del titolo di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, è affetta da diabete mellito e sclerosi multipla. E da tempo lotta contro le discriminazioni e gli abusi della burocrazia italiana nei confronti delle persone con disabilità, nella veste di delegata dell’ANCRI alle pari opportunità. Il suo spirito combattivo e la sua forte determinazione le stanno consentendo di non farsi sopraffare dal diabete e dalla sclerosi multipla, e di mantenere forte l’impegno lavorativo e familiare, tenendo alta l’attenzione ai problemi delle persone affette da disabilità. Un esempio per tanti. Ecco una sua intervista rilasciata a margine dell’evento. Alla richiesta come riesce a trovare l’energia per reagire alla malattia e alla burocrazia, ha risposto che “L’energia ti viene. O ti chiudi in camera e ti piangi addosso o reagisci. E se reagisci devi essere più forte di ciò che ti vuole bloccare. Non nascondo che spesso mi viene di mollare tutto e limitarmi a fare la disabile a tempo pieno, esattamente come forse vorrebbero certi rappresentanti della burocrazia che ho incrociato lungo il mio cammino. Ma poi penso che se non mi rassegno alla malattia non posso farlo per alcuni burocrati. E lotto il doppio, anche per chi sta peggio di me o ha meno opportunità di farsi sentire. Mantenere la propria posizione di lavoro nonostante patologie, visite mediche, cure e burocrazia che gira intorno alle patologie non è affatto semplice. Indubbiamente nessuno lo pretende, ma se vuoi garantire almeno lo standard al pari degli altri hai obiettivamente meno tempo, con la conseguente necessità, volendo assicurare responsabilmente la mia piena risposta alle esigenze dell’Azienda, a dover lavorare anche nei giorni di terapia, di sera e molto spesso anche di notte. Ma questo sicuramente è perché pretendo moltissimo da me stessa, ma ho parzialmente raggiunto il risultato. Ho dimostrato che ci si fa, finché possiamo dobbiamo provarci, arriva sempre la persona giusta che ti apprezza per quello che fai e il doppio impegno che ci metti.

Chiudendo i lavori della giornata seminariale nella veste di delegato ANCRI ai rapporti istituzionali, il Prefetto Francesco Tagliente invitando a un ascolto attivo delle testimonianze rese dai relatori affetti da sclerosi multipla ha sottolineato che “Se non ci stanchiamo di ascoltare un giorno riusciremo a sentire anche il rumore del silenzio di chi sta soffrendo”, aggiungendo che “La cultura dell’ascolto, la capacità di trasformare le comparse in attori protagonisti aiuta a fare, fare bene e a fare squadra. Lavorare insieme, creare sinergie tra il mondo della ricerca e del sapere con chi vive e subisce quotidianamente le conseguenze della malattia e della burocrazia, consente di creare le condizioni affinché le cause dei momenti critici vengano identificate e messe in controllo riducendo le conseguenze della malattia.”

 

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